Après avoir amassé la somme de 1,6 million $ pour la recherche en épilepsie, le Fonds Édouard Boivin se fixe un nouvel objectif ambitieux : amasser 3 millions $ dans le but de créer la première Chaire de recherche en épilepsie pédiatrique au Québec.
La création de cette Chaire permettra la pérennisation des sommes amassées dans le but d’assurer le futur de la recherche en épilepsie au CHU Sainte-Justine. Les travaux réalisés favoriseront le développement de nouvelles stratégies de prévention, de diagnostic et de traitement plus personnalisées et plus précises afin de mieux contrôler les crises, améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille et réduire le taux de mortalité des enfants épileptiques.
Cap sur la recherche en épilepsie, en hommage à Édouard
Environ 30 % des cas d’épilepsie au Québec sont réfractaires : les patients qui en sont atteints ne répondent pas aux traitements présentement disponibles. Édouard était l’un d’eux. Malgré tous les efforts déployés par le personnel de Sainte-Justine, Édouard est décédé à l’âge de 9 ans des suites de la maladie.
Après son départ en 2021, les parents d’Édouard, Laurence et Claude-André, se sont résolus à se mobiliser pour aider des enfants comme le leur. C’est ainsi qu’est né le Fonds Édouard Boivin.
Voir toujours plus grand
Depuis la création du Fonds, 1,6 million $ ont été amassés grâce à l’organisation d’événements comme le Défi Roule à fond et le soutien des gens de cœur qui entourent la famille Boivin — surnommés « le village d’Édouard ». Cet accomplissement aurait pu satisfaire la famille Boivin, mais elle choisit plutôt de voir encore plus grand.
Le village d’Édouard s’est réuni au CHU Sainte-Justine le 24 octobre dernier pour célébrer l’atteinte de sa cible initiale et annoncer son nouvel objectif d’envergure. Laurence Gauvin Couture et Claude-André Boivin, accompagnés du frère et de la sœur d’Édouard, Léo et Charlotte, ont pris la parole pour partager un message d’espoir : celui d’un futur sans épilepsie.
Notre Chaire sera un moteur de découverte, de nouvelles approches et d’innovations pour traiter et, peut-être un jour, vaincre cette maladie qui touche tant d’enfants et de familles. La générosité de nos donateurs ne sauvera pas seulement des vies, elle redonne dès aujourd’hui de l’espoir à ceux qui en ont le plus besoin. Ensemble, nous faisons la différence et écrivons une nouvelle page de la recherche en épilepsie.
Source : Fondation CHU Sainte-Justine
Contact :
Julie Veilleux, directrice des communications
514 345-4931, poste 7958
jveilleux@fondationstejustine.org
