On porte le chapeau quand il nous fait, et Lily-Rose l’a bien compris. De son lit d’hôpital, c’est en couvre-chef de superhéroïne que se transforme ici la casquette de son papa. La petite revient de loin, et grâce à l’expertise de Sainte-Justine et à une technologie de pointe acquise avec votre générosité, elle se remet aujourd’hui d’un cancer qui aurait pu lui coûter son foie… et sa vie.
Quelques mois plus tôt, la petite de 15 mois n’est pas dans sa forme habituelle. Son ventre anormalement dur inquiète ses parents, si bien qu’ils profitent du suivi de grossesse de Dominique, sa mère, pour demander un avis médical.
Leur préoccupation est vite validée : le foie de Lily-Rose est beaucoup trop gros, et de Sainte-Agathe-des-Monts, il faut sans tarder la transférer au CHU Sainte-Justine. Là-bas, une biopsie confirme le pire : Lily-Rose souffre d’un cancer.
Affronter la menace
Dans leur bouleversement, Dominique et Philippe s’appuient sur l’optimisme des spécialistes auxquels ils ont confié leur fille. Le type de tumeur dont est atteinte Lily-Rose répond généralement bien aux traitements, rassurent-ils. Pour la détruire, on compte sur l’efficacité de trois rondes de chimiothérapie et une chirurgie.
Mais l’optimisme se transforme rapidement en impasse. Au bout des deux premières chimiothérapies, aucune lumière à l’horizon : la tumeur conserve toute sa taille et sa vigueur. La lutte s’annonce féroce.
Ç’a été un dur coup à encaisser et un moment très difficile pour nous. Devant l’échec de la chimiothérapie, la greffe de foie devenait l’unique option. Malgré que ce scénario était loin de nous enchanter, c’était la seule option envisageable pour sauver la vie de Lily. On nous avait dit que ça prendrait un miracle pour même penser à une résection.
Déjouer l’ennemi
Pendant que des démarches sont entamées pour trouver un donneur, les équipes de Sainte-Justine continuent à faire des pieds et des mains pour trouver une solution de rechange à la greffe.
On tente d’abord les troisième et quatrième rondes de chimiothérapie. La décision rapporte. Pour la première fois, Lily-Rose répond bien au traitement et rattrape le retard des deux rondes précédentes. Mais un problème de taille persiste. La tumeur reste grosse et difficile d’accès, causant un blocage de la veine principale qui nourrit son foie.
La Dre Caroline Lemoine, chirurgienne pédiatrique spécialisée en chirurgie et transplantation hépatobiliaire , propose alors une piste d’intervention jamais pratiquée auparavant au CHU Sainte-Justine : une résection extrême, qui consiste à enlever un maximum de tissu malade pour ne conserver que 17 % du foie de Lily-Rose, accompagnée d’une reconstruction vasculaire complexe appelée Méso-Rex bypass.
Une telle complexité d’intervention est rarissime. Bien que le foie soit le seul d’organe du corps ayant la capacité de se regénérer, les spécialistes évitent généralement de retirer plus de 70 à 75 % de sa masse totale. Or, depuis peu , une technologie innovante d’imagerie par fluorescence, acquise avec vos dons, ouvre la porte à de renversantes possibilités chirurgicales pour les enfants comme Lily-Rose.
Par l’injection d’un liquide fluorescent totalement inoffensif, cet outil de pointe permet de localiser la tumeur de manière ultra-précise et de délimiter les marges de la coupe chirurgicale à effectuer. Un niveau de précision révolutionnaire dont bénéficient déjà largement les milieux hospitaliers pour adultes, mais qui est encore en émergence en pédiatrie.
Le scan et la résonance confirmaient qu’on était très proche des vaisseaux sanguins et que ça allait être difficile, mais la résection demeurait possible », se souvient Philippe, le papa de Lily-Rose. Portés par leur confiance absolue en la Dre Lemoine et son équipe, les parents acceptent de tenter l’intervention.
Se préparer à toutes les éventualités
Avant l’opération, tous les scénarios sont envisagés. En cas d’échec de la résection, il est impératif qu’un greffon soit immédiatement disponible pour l’équipe de chirurgie. Tout le nécessaire est prêt pour une transplantation.
L’opération dure 18 longues heures au cours desquelles Dominique et Philippe sont tenus informés en continu. Dre Lemoine et son équipe maintiennent le plan initial de résection, et vont même plus loin en remplaçant une veine bloquée par la tumeur. La combinaison de ces deux rares interventions est une autre première à Sainte-Justine et dans toute la province.
L’intervention est un succès. Une fuite biliaire repérée encore une fois grâce à l’appareil d’imagerie par fluorescence obligent Lily-Rose à retourner en chirurgie, 18 jours plus tard. Mais le pire est derrière.
Dans 90 % des centres nord-américains, Lily-Rose aurait reçu une greffe, avec tout ce que ça comporte de complications. Quand on utilise l’imagerie par fluorescence, c’est comme si des étoiles s’illuminaient : on voit tout de suite l’emplacement de la tumeur et on sait exactement où il faut intervenir. Sans cette technologie, ce n’est pas toujours aussi évident à voir pour les chirurgiens.
Triompher la tête haute, avec vous
Un véritable parcours de superhéroïne s’achève pour Lily-Rose. Après 7 cycles de chimiothérapie, une résection extrême et 40 échographies, la petite se porte bien. Mieux encore : son foie a doublé de volume en à peine huit semaines et fonctionne normalement, au plus grand bonheur de sa famille et des équipes de soins.
Cette victoire est la démonstration éloquente de votre impact sur l’innovation en santé. Si Lily-Rose en est là aujourd’hui, c’est que vous avez vu grand avec les équipes en leur permettant d’acquérir cet appareil de très haute précision.
« Les avancées médicales vont tellement vite. Détenir ce type de technologie est fondamental pour permettre au CHU Sainte-Justine de rester un chef de file en chirurgie pédiatrique. On n’y arrive pas sans les dons. »
Avant Lily-Rose, jamais une chirurgie d’une telle complexité n’avait été pratiquée à Sainte-Justine pour un cas semblable. Grâce à vous, l’emprunt de l’appareil à d’autres centres hospitaliers ne sera plus nécessaire, et une cinquantaine d’enfants pourront en profiter chaque année, qu’ils soient suivis en oncologie ou dans d’autres spécialités pédiatriques. De plus, cette technologie entraînera une meilleure distribution d’organes chez les enfants pour qui la transplantation reste indispensable.
Le 25 septembre prochain, Lily-Rose vous tend son chapeau de superhéroïne !
Capes aux couleurs de votre entreprise et énergie de la victoire : le 25 septembre, Lily-Rose et sa famille vous invitent à jouer les superhéros à votre manière à l’occasion du Rallye de Sainte-Justine!
Reconnaissants des soins exceptionnels reçus, ils agiront à titre d’ambassadeurs de cette 4e édition visant à recueillir 525 000 $ pour soutenir l’excellence au CHU Sainte-Justine.
Profitez de cet évènement de team building ludique, et venez vous dépasser avec eux en créant votre équipe de quatre superhéros . En plus du défi de collecte de fonds du Rallye de Sainte-Justine, des épreuves sportives et stratégiques sauront plaire à toutes et à tous.
Ensemble, mobilisons-nous pour les vrais superhéros comme Lily-Rose et Dre Lemoine, et voyons grand avec eux !
