Tout a commencé lorsque j’ai reçu le diagnostic de la fibrose kystique, alors que j’avais 3 ans. J’ai tout de suite été prise en charge par une équipe dévouée et attentionnée à l’hôpital Sainte-Justine, où j’ai été hospitalisée pendant deux semaines avec des antibiotiques intraveineux.
La fibrose kystique est une maladie génétique dégénérative incurable qui attaque principalement les poumons et le système digestif. Elle me cause de grands problèmes depuis que je suis toute petite. Et tout ça n’est qu’amplifié dans le contexte actuel.
Depuis mon diagnostic, mon existence s’est métamorphosée à tout jamais. C’était le début de traitements quotidiens pour le reste de ma vie. Avec le temps, je considère d’ailleurs Sainte-Justine comme ma « deuxième » maison. Mes fréquents séjours à l’hôpital m’ont permis de développer un lien de confiance et de complicité avec les équipes soignantes, sur lesquelles je peux toujours compter. Je pense à Stéphane, mon cher préposé aux bénéficiaires ou encore Isabelle et Thalina, deux infirmières qui sont là pour m’écouter et me changer les idées pendant mes hospitalisations.
Malheureusement, ma maladie ne prend pas congé, même en pleine pandémie. La fibrose kystique fait en sorte que les sécrétions dans mes poumons sont plus abondantes, collantes et épaisses que la majorité des gens. Je dois donc faire plusieurs traitements par jours pour enlever le mucus qui bloque mes voies respiratoires. Ma maladie affecte aussi mon système digestif. Je dois prendre plusieurs médicaments pour essayer de maintenir et de contrôler les symptômes.
Mes poumons ne sont pas au sommet de leur forme ces temps-ci. Je suis plus essoufflée que d’habitude. J’ai même dû être hospitalisée à Sainte-Justine pour recevoir de l’oxygène et des soins.
Évidemment, je crains les répercussions si j’attrape la COVID-19. Le virus entrera en guerre avec mes poumons et je travaille tellement fort depuis des années pour garder les miens en bonne santé. Je dois rester vigilante!
Nous restons tous en quarantaine chez moi, à l’exception de ma mère qui est infirmière. Je dois m’isoler d’elle, puisqu’il est trop risqué pour moi d’attraper le virus si elle est asymptomatique. J’ai l’habitude d’être en isolement à l’hôpital, mais l’être à la maison est très différent et très dur sur le moral. J’essaie d’éviter ma mère le plus possible et lorsqu’elle rentre du travail, c’est toute une procédure qui commence. Nous avons créé un genre de sas dans le garage, afin qu’aucun virus ne puisse entrer dans la maison. Dès que ma mère arrive, elle s’empresse de se déshabiller pour aller dans sa douche et tous ses effets personnels restent dans le garage.
Puisque je suis en quarantaine chez moi, j’en profite pour faire le plus de traitements possibles pour ma fibrose et aussi pour me remettre en forme. J’amuse beaucoup ma sœur de quatre ans, qui ne se lasse jamais de jouer avec moi.
Finalement, je réalise que la crise actuelle me force à mettre ma vie sur pause et prendre du temps avec ma famille. Le confinement nous a permis de nous retrouver dans nos vies un peu trop chaotiques.
Même si c’est difficile pour moi, en tant qu’adolescente de 17 ans, de rester enfermée, le jeu en vaut largement la chandelle.
Pendant que des chercheurs de Sainte-Justine travaillent en ce moment sur la COVID-19, d’autres médecins poursuivent leurs projets de recherche sur la fibrose kystique et la santé pulmonaire, comme Dre Tse et Dre Mailhot.
C’est donc plus important que jamais de donner à la Fondation CHU Sainte-Justine pour que la recherche continue. Car sans la recherche, il n’y a pas d’espoir pour les enfants comme moi.
*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.
