750 et 880 grammes. Voilà ce que pesaient respectivement Shirine et Siham, des jumelles très grandes prématurées, lors de leur naissance à 26 semaines de gestation. Plus d’un an plus tard, les deux petites sont en pleine santé et ont devant elles un futur lumineux, grâce aux soins d’excellence qu’elles ont reçus à Sainte-Justine. Pour les enfants comme elles, votre soutien est indispensable et transforme les premiers battements de cœur fragiles en promesse d’avenir.
Lorsque Majdouline et Xavier apprennent qu’ils attendent non pas un mais deux bébés, la surprise est totale. « Il n’y a pas de jumeaux dans nos familles, alors on ne s’y attendait pas du tout, raconte la maman. J’ai appris que les jumeaux identiques, ce n’est pas du tout héréditaire; c’est une probabilité de 0,003 %. C’est comme si on avait gagné le gros lot! »
À la deuxième échographie, une autre surprise attend les parents : le médecin soupçonne un syndrome transfuseur-transfusé, une complication unique aux grossesses gémellaires où les fœtus partagent le même placenta, et qui peut être dangereux pour leur vie. Majdouline est aussitôt transférée à l’unité d’hospitalisation des grossesses à risque élevé (GARE) du CHU Sainte-Justine, où elle sera suivie pendant les deux mois suivants.
Bien que le syndrome transfuseur-transfusé ne soit jamais confirmé, la vie a bien fait les choses en envoyant Majdouline à Sainte-Justine, puisqu’à 26 semaines de gestation, elle est dilatée à 6 centimètres et doit accoucher par césarienne d’urgence. Heureusement, la maman est au bon endroit pour que ses jumelles reçoivent les meilleurs soins : l’unité de néonatalogie de Sainte-Justine accueille chaque année 1 500 bébés, dont environ 130 sont d’ extrêmes prématurés.
« Sur le coup, je crois qu’on ne s’en rendait pas compte, mais c’est très, très précoce comme accouchement, mentionne Majdouline. On a vraiment fait confiance aux membres de l’équipe médicale, et on n’a pas regretté. Ils ont été fabuleux. »
Un retour à la maison attendu
Les jumelles Shirine et Siham passent les 5 premiers mois de leur vie à l’unité de néonatalogie Sainte-Justine, entourées d’une équipe multidisciplinaire qui s’assure qu’elles se développent sans séquelles. Leurs parents ne sont jamais bien loin : ils sont à leur chevet tous les jours, jusqu’à ce que les petites obtiennent leur congé de l’hôpital en novembre 2023.
Mais à leur retour à la maison, un nouveau défi se présente. Les jumelles refusent de boire au sein ou au biberon comme elles le faisaient à l’hôpital, et doivent être gavées. C’est alors que débute leur parcours au Centre intégré du réseau en neurodéveloppement de l’enfant (CIRENE) du CHU Sainte-Justine, où elles seront accompagnées par des intervenants passionnés comme la nutritionniste Thao.
« Thao a été une vraie perle, souligne Majdouline. Elle nous envoyait plein de recettes et de plans alimentaires. C’est une routine qui est très lourde, puis il faut tout faire en double. Son aide a fait toute la différence. »
Aujourd’hui, Shirine a recommencé à téter au sein et Siham mange des purées et des morceaux de nourriture. En septembre, elles ont reçu le feu vert pour le retrait de leurs tubes de gavage : une grande victoire pour toute la famille.
L’accompagnement que nous avons reçu tout au long du parcours de nos filles à Sainte-Justine est extraordinaire. Le personnel est dévoué et se donne corps et âme pour les enfants et les familles. Nous leur en serons éternellement reconnaissants.
Le 19e Triathlon d’hiver de Sainte-Justine
Afin de redonner à l’hôpital qui a changé leur vie, Majdouline, Xavier, Shirine et Siham agiront à titre de famille ambassadrice du prochain Triathlon d’hiver de Sainte-Justine, qui se tiendra le 21 février 2025 au parc Maisonneuve.
Ils invitent la communauté d’affaires à enfiler patins, skis de fond et crampons et à participer à la 19e édition de ce défi nordique, dans l’objectif d’amasser 700 000 $ pour soutenir la mission du CHU Sainte-Justine.
