À chaque saison ses couleurs. Et le printemps qui débute cette année en promet de bien vives pour Émylou. Dans quelques semaines, elle terminera sa 6e année du primaire, tournant symboliquement la page d’un chapitre majeur de sa jeune vie. Celui de son cancer et de l’amputation de sa jambe droite. Et celui dont elle ressort avec la force et la sagesse des plus grands. Debout, et fière de l’être.
Émylou a 8 ans quand le CHU Sainte-Justine entre dans sa vie. Un sarcome décelé derrière son genou droit et dont la masse correspond à la taille d’une balle de golf vient de lui être diagnostiqué.
Il n’y a pas de temps à perdre. La petite enchaîne courageusement deux premières rondes de chimiothérapie. Puis, c’est le choc. Les équipes médicales jusque-là positives se ravisent : Émylou répond mal aux traitements et les résultats s’avèrent largement insatisfaisants.
Elle et ses parents doivent alors faire face à un lourd dilemme : amputer la jambe, ou alors, entamer une radiothérapie tout en acceptant qu’Émylou subisse soit l’arrêt complet de croissance de sa jambe droite et de nombreuses interventions jusqu’à l’âge adulte, soit l’arrêt de croissance dans ses deux jambes, avec comme résultat à long terme de vivre dans un corps d’adulte avec des jambes d’enfant. Le premier choix – l’amputation – sera le final pour eux.
Émylou a été au cœur du processus de décision. Elle a fait preuve d’une grande résilience et s’est livrée à l’intervention avec un courage incroyable, sans jamais se plaindre. On n’a pas eu le choix de suivre son énergie.
L’opération est un succès. Et au grand étonnement de sa famille, Émylou en ressort plus forte que jamais, trouvant même à blaguer en donnant voix à sa jambe, à son réveil post-opératoire : « Salut, moi c’est Bidou! ».
S’ensuit une année complète de suivis au Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine (CRME). Ses trois, parfois quatre exigeantes séances de physiothérapie par semaine, lui font perdre toute une année scolaire. Qu’à cela ne tienne : Émylou démontre une volonté de fer à se remettre sur pied.
Autour d’elle, des spécialistes dévoués, experts, remplis d’humanité et d’empathie, veillent. C’est le cas d’Élyse Quézel, la technicienne en orthèse-prothèse d’Émylou. Son rôle : concevoir la prothèse et s’assurer, par le biais de suivis fréquents, qu’elle corresponde au mieux à son niveau de mobilité, à son confort, à sa croissance et aux activités auxquelles elle aime le plus s’adonner.
Élyse Quézel fait partie du Service des aides techniques du CRME, le seul au Québec à être exclusivement dédié à la pédiatrie. À ses côtés, 22 autres techniciens en orthèse-prothèse, dont une équipe spécifique à la prothèse, ainsi que 15 mécaniciens en orthèse-prothèse, qui travaillent en étroite collaboration avec les équipes médicales – physiatres, orthopédistes – et de réadaptation – ergothérapeutes, physiothérapeutes – afin de soutenir au mieux les besoins de chaque enfant.
Depuis leur atelier, Élyse et ses collègues bourdonnent de savoir-faire, concevant, fabriquant, adaptant nombre d’orthèses et prothèses de tout acabit : orthèse de poignet, corset, prothèse fémorale comme celle qu’utilise Émylou, prothèse tibiale, orthèse crânienne de bébé, sans compter celles qu’il faut adapter pour la pratique du kayak, de la guitare, de l’escalade ou du hockey. La liste est longue et variée.
Émylou, elle, a deux prothèses, l’une pour le quotidien, l’autre pour la natation. Pour suivre sa croissance, elle doit les faire ajuster environ tous les deux mois. Chacune est conçue avec un système de succion facilitant ses mouvements et déplacements, et est supportée par une emboîture sur laquelle Émylou a choisi d’apposer un tissu personnalisé : un imprimé de chats tiré de l’une de ses anciennes robes.
Élyse et Émylou poursuivront les suivis ensemble jusqu’à l’âge adulte. Et on s’imagine facilement combien les progrès technologiques des prochaines années, soutenus par la communauté, pourront être mis à la disposition de la jeune fille d’ici là.
Le futur de la santé, c’est aujourd’hui que ça se passe. Grâce au tout nouveau Technopôle de réadaptation pédiatrique, qui vient d’être inauguré à même le CRME, les possibilités n’ont jamais été aussi grandes en matière d’aides techniques.
Jusqu’à maintenant, les aides techniques pédiatriques étaient le plus souvent adaptées à partir de modèles du milieu adulte. Plus que jamais grâce au Technopôle de réadaptation pédiatrique, il sera possible de créer des orthèses et des prothèses entièrement personnalisées aux besoins de chaque enfant.
Prototypage, utilisation de matériaux intelligents, conception assistée par ordinateur, la liste est longue pour décrire l’ensemble de toutes les nouvelles technologies qui seront pour ce faire mises à profit. Le Technopôle de réadaptation pédiatrique, rappelons-le, est un espace à la fine pointe de la technologie pour lequel les donateurs de la Fondation CHU Sainte-Justine ont contribué à hauteur de plus de 10 M$.
Et bientôt, des milliers d’enfants du Québec et dans le monde, dont 4 000 suivis au CHU Sainte-Justine, pourront en bénéficier.
En attendant, Émylou termine sa 6e année. Et avec le soutien de sa famille, d’Élyse, du CHU Sainte-Justine et de vous, elle fonce vers son avenir. Confiante, remplie de rêves, debout et fière de l’être.
Merci, votre soutien change des vies.
