Déconnecter la moitié du cerveau d‘une enfant pour traiter son épilepsie réfractaire. Voilà le genre d’interventions miraculeuses qui s’opèrent régulièrement au CHU Sainte-Justine grâce à l’expertise de pointe que vous soutenez. Des interventions qui transforment des vies, comme celle d’Élizabeth et de sa famille.
Élizabeth naît prématurément le 26 décembre 2020 à la suite d’une césarienne d’urgence. À l’hôpital de Saint-Eustache, les médecins constatent que ses intestins sortent de son abdomen. La fillette est aussitôt transférée à Sainte-Justine, où elle sera traitée puis opérée deux mois plus tard.
Alors que les parents d’Élizabeth croient que le pire est derrière eux, une autre terrible nouvelle s’abat sur le couple : on leur annonce que leur fille a subi un accident vasculaire cérébral (AVC) périnatal. La moitié droite de son cerveau est presque entièrement nécrosée, ce qui paralyse le côté gauche de son corps.
« Ç’a été une suite de nouvelles de plus en plus catastrophiques : d’abord la césarienne d’urgence, puis les intestins, puis l’AVC. On a vécu choc après choc », se souvient Yan, le papa d’Élizabeth.
Au fil des mois suivants, Élizabeth se met à faire des crises épileptiques – jusqu’à 30 par jour –, qui la handicapent gravement. Il devient urgent de trouver un traitement, sans quoi elle pourrait ne jamais pouvoir parler ni se déplacer.
Une opération vertigineuse
Malgré les efforts soutenus des médecins, aucun médicament ne fonctionne pour soulager la petite. Devant cette impasse, le Dr Aris Hadjinicolaou, neurologue au CHU Sainte-Justine, propose de procéder à une hémisphérectomie, soit la déconnexion de la moitié droite du cerveau d’Élizabeth, celle qui a subi l’AVC et qui cause les crises d’épilepsie.
Bien qu’inquiets face à cette rare intervention, les parents d’Élizabeth font confiance à l’expertise du service de neurochirurgie et décident d’aller de l’avant. Ils savent que leur fille est au meilleur endroit pour recevoir des soins ultraperfectionnés, grâce à votre générosité qui permet de réunir savoir-faire unique et technologies médicales à la fine pointe.
Voir Élizabeth passer les portes du bloc opératoire dans les bras de l’infirmière, ç’a été le moment le plus dur. On ne savait pas si on allait la revoir en vie.
Le 16 octobre 2023, une trentaine de soignants et soignantes participent à l’opération coordonnée par le Dr Hadjinicolaou et le neurochirurgien Alexander Weil. Plus de 12 heures plus tard, l’intervention se conclut avec succès.
Et depuis, les progrès d’Élizabeth sont absolument incroyables : non seulement ses crises d’épilepsie ont totalement disparu, mais la fillette de 3 ans enchaîne maintenant plusieurs mots, arrive quasiment à se lever debout et sourit sans cesse. Ses parents ont bon espoir qu’elle pourra un jour marcher.
« Avant l’opération, les journées passées avec Élizabeth étaient très exigeantes : elle était désagréable, parce qu’elle devait se sentir très mal, mentionne Laurianne. Mais aujourd’hui, c’est le jour et la nuit. Elle est de bonne humeur et on a du plaisir avec elle. On peut enfin commencer notre vie de famille normale avec elle, son frère et sa sœur! »
Grâce à l’expertise de Sainte-Justine, c’est comme si Élizabeth commençait une nouvelle vie. Et nous aussi.
Reconnaissants
Parce que l’engagement des donateurs et donatrices est au cœur de l’excellence des soins, Laurianne, Yan et Élizabeth agiront à titre de famille ambassadrice de la 37e édition du Tournoi Cachou, le prestigieux tournoi de golf au profit de la Fondation CHU Sainte-Justine. « Si notre histoire peut donner espoir à ne serait-ce qu’une famille comme la nôtre, ça aura valu la peine », estime Laurianne.
En soutenant Sainte-Justine, c’est à des familles comme celle d’Élizabeth que vous offrez l’espoir d’un avenir meilleur. Un don à la fois.
Merci de voir grand, pour elles, avec nous!
