Sandro est né sans tibia d’une malformation qui touche 1 enfant sur 1 million. Avec sa prothèse jamais réalisée avant aujourd’hui, il grandit maintenant avec au moins 1 million de bonnes raisons d’aimer courir. Et vous y êtes pour beaucoup.
Les parents de Sandro, Geneviève et Lovens, savaient dès la grossesse que leur fils était atteint d’hémimélie tibiale, la plus rare des malformations congénitales orthopédiques.
« L’anomalie à sa jambe droite était déjà bien visible à l’échographie de 20 semaines, se souvient Geneviève. Pour y voir de plus près, on nous a tout de suite transférés à Sainte-Justine. »
Ici, les spécialistes gardent les yeux bien ouverts sur le développement du petit. Son tibia s’allongera-t-il au fil du temps, ou rester absent? Jusqu’à sa naissance, et au-delà, les radiographies s’enchaînent pour suivre l’évolution de la situation. Puis, le verdict tombe : Sandro grandira sans tibia.
Pour Geneviève et Lovens, faire le deuil d’un futur « normal » pour leur fils est difficile, mais leur détermination à lui offrir la meilleure vie possible n’en est que renforcée.
Opérer pour mieux avancer
Les mois suivants laissent place à un autre défi de taille. Du haut de ses 13 mois, Sandro doit subir l’amputation du pied dont il ne pourra jamais se servir. L’intervention, un second coup dur pour la famille, est indispensable pour permettre à l’enfant de bénéficier d’une prothèse.
« À l’annonce de la nouvelle, on s’est senti envahi par la peur et la tristesse. Devant nous, c’était vraiment l’inconnu. Le soutien et la chaleur de l’équipe, et particulièrement de la travailleuse sociale, ont fait une réelle différence à ce moment-là. On savait qu’on était à la bonne place. »
Deux opérations seront finalement nécessaires pour permettre à Sandro de se déplacer avec efficacité. C’est qu’en plus d’amputer son pied, il faut aussi redresser l’avant de sa jambe, dont la déformation gêne le travail de la prothèse.
« Malgré le redressement de sa jambe, la courbure est restée prononcée. Le grand défi pour nous, c’était de parvenir à centraliser le pied prothétique sur un péroné déformé, tout en considérant le fait que Sandro n’avait pas de ligament au genou pour le stabiliser. »
Grâce au fin savoir-faire et à l’innovation des équipes du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) du CHU Sainte-Justine, une prothèse unique et entièrement personnalisée à la condition de Sandro est conçue. Une première à Sainte-Justine.
À 18 mois, le petit mettra 4 mois avant de maîtriser la marche avec sa prothèse, un travail exigeant le soutien de tous les instants des équipes de physiothérapie.
Marcher droit devant
Aujourd’hui âgé de 3 ans, Sandro déborde d’énergie. Il marche, sautille et court partout où il va. Cet été, il a même pu profiter d’une prothèse adaptée à la natation. Remplis de gratitude, Geneviève et Lovens regardent vers l’avenir avec confiance.
« C’est formidable, tout le soutien qu’on a reçu. Celui des équipes, mais aussi celui de toutes les personnes qui donnent à Sainte-Justine. C’est grâce à elles si notre fils a reçu des soins aussi exceptionnels. Et c’est grâce à elles si, comme parents, on a espoir qu’il deviendra un adulte en santé. »
Vous nourrissez des soins de référence provinciale en réadaptation pédiatrique
Saviez-vous que le Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine (CRME) est le seul au Québec à se consacrer exclusivement à la pédiatrie? Bon an, mal an, pas moins de 5 000 enfants y convergent pour recevoir des soins de pointe en réadaptation.
Parce que vous êtes là pour les soutenir, les 22 techniciens et 15 mécaniciens en orthèse-prothèse et les équipes d’orthopédie, de physiatrie, d’ergothérapie et de physiothérapie, peuvent voir grand pour les enfants comme Sandro.
Chaque jour, les avancées technologiques auxquelles vous leur donnez accès leur permettent d’aiguiser leurs connaissances et de raffiner les orthèses et prothèses qu’ils conçoivent pour chaque enfant.
D’ailleurs, grâce à votre générosité, le Technopôle de réadaptation pédiatrique du CRME ouvre des possibilités sans précédent en matière d’aides techniques. Prototypage, utilisation de matériaux intelligents, conception assistée par ordinateur, la liste est longue pour décrire l’ensemble des nouvelles technologies qui s’y développe au quotidien.
Votre présence est une promesse pour Sandro et tous les autres. La promesse des meilleurs soins pédiatriques et d’un avenir toujours plus grand.
Merci d’être là.
