On ne s’habitue jamais à voir son bébé partir vers la salle d’opération. Mais quand la vie en dépend, on ne veut être nulle part ailleurs qu’à Sainte-Justine. Si on m’avait dit avant d’accoucher que mon petit Nolan subirait une opération à cœur ouvert le jour de la Saint-Valentin, je n’y aurais pas cru. Et pourtant, le 14 février 2023, c’est ce qui est arrivé.
En y repensant, j’y vois presque un signe du destin : notre parcours était dès le départ une grande histoire de cœur.
Les complications sont apparues tôt dans ma grossesse. Nolan était un très petit bébé et une échographie à 20 semaines montrait un cœur trop gros. Le diagnostic est tombé dès notre transfert à Sainte-Justine : anomalie d’Ebstein sévère, une malformation congénitale rare laissant à Nolan une chance sur deux de vivre jusqu’à l’accouchement, et une sur cinq de survivre après.
Mon instinct de maman me répétait de laisser une chance à mon bébé, si mince soit-elle. À partir de ce jour, mes suivis à la clinique d’excellence en médecine fœto-maternelle de Sainte-Justine se sont resserrés. Jusqu’à sa naissance, il fallait à tout prix protéger le cœur de Nolan.
Ma santé devait elle aussi être surveillée de près. Nolan s’est mis à faire de la tachycardie et de l’arythmie dans mon ventre, nous forçant à l’hospitalisation. Rapidement, il fallait trouver un médicament qui soigne son cœur sans nuire au mien, fragilisé par la radiothérapie ayant traité deux cancers passés. Mais nous étions entre bonnes mains. Sainte-Justine est un centre d’expertise unique pour les grossesses à risque comme la mienne et les bébés les plus malades.
Contre toute attente, Nolan est né le 11 janvier 2023, à 35 semaines de grossesse. Les équipes ont d’abord dû stabiliser son cœur et soigner une infection intestinale. Puis, l’opération du 14 février est arrivée pour permettre la circulation sanguine entre son cœur et ses poumons.
Un immense soulagement m’habite depuis l’opération à cœur ouvert de Nolan. Il s’en est tiré comme un champion et je sais que d’autres enfants au cœur fragile comme lui n’ont pas sa chance. Le soutien des donateurs et donatrices est essentiel pour permettre aux équipes de Sainte-Justine d’innover et de continuellement offrir les meilleurs soins aux mères comme moi et aux enfants comme Nolan, de partout au Québec.
Deux autres chirurgies attendaient Nolan dans les mois qui ont suivi. Une étape difficile qui nous a bien souvent fait craindre le pire. Me croirez-vous si je vous dis que la dernière intervention a tout changé? Du jour au lendemain, la santé, l’énergie et la croissance de Nolan ont grimpé en flèche. Il a intégré la garderie et son état est aujourd’hui si bon que les médecins envisagent qu’il n’ait pas besoin de la quatrième opération prévue à ses quatre ans.
Entre nos nombreux suivis en cardiologie, en physiothérapie, en nutrition et en physiatrie, notre parcours à Sainte-Justine continuera. Mais grâce à votre grand cœur et à celui des équipes qui ont si bien veillé sur celui de Nolan et le mien, je sais qu’une grande partie de la lutte est déjà gagnée.
Au nom de chaque bébé et de chaque maman qui comptent sur l’expertise unique de Sainte-Justine nourrie par la générosité de personnes comme vous, merci de votre engagement.
Catherine
Maman de Nolan
*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.
© Véronique Lavoie
Ouvrir votre cœur sauve des vies
En reconnaissance de leur prise en charge par les équipes de Sainte-Justine, Nolan et sa maman sont les ambassadeurs de la 19e édition du Mois des Câlins de Sainte-Justine.
Merci d’ouvrir votre cœur et de voir grand pour celui de Nolan et tous les autres, en vous procurant l’Embellisseur Lèvres « Rose Câlins » de Clarins, vendu en exclusivité chez Jean Coutu (jusqu’à épuisement des stocks). Pour chacun de ces produits vendus au coût de 20 $, Jean Coutu et Clarins remettront ensemble 10 $ à la Fondation CHU Sainte-Justine. Ensemble, nous distribuons l’espoir et garantissons les meilleurs soins aux enfants et familles qui en ont le plus besoin.
Protéger tous les petits cœurs dès la conception, avec vous
Votre soutien se rend jusqu’au chevet de la mère que vous aidez durant sa grossesse, puis de l’enfant dont vous assurez un sain développement au fil des ans.
