Édouard. Tout commence par un nom. Le prénom ancien Eadweard est composé de ead et weard, qui signifient respectivement « richesse » et « protéger ». Édouard, c’est « le gardien du trésor ».
Le 23 août dernier, Édouard est parti, emportant avec lui la clé du trésor. Nous n’avons jamais pu percer le mystère de sa maladie complexe, l’épilepsie.
Durant plus de 2 semaines au CHU Sainte-Justine, les équipes des soins intensifs, de neurologie, d’immunologie, de neurochirurgie et de génétique ont retourné absolument toutes les pierres dans un ultime espoir de (finalement) trouver LA cause derrière l’épilepsie affligeant depuis presque 6 ans le petit cerveau parfait d’Édouard. Malgré leur expertise et tous les soins prodigués, il nous a été impossible de stopper la maladie ayant pris une tournure subite et extrême au retour de nos merveilleuses vacances en Gaspésie.
Édouard, mon fils
Mon cher fils, tous ceux qui t’ont connu peuvent le confirmer : tu as été fidèle à ta destinée. Grand bienveillant au sourire tendre et lumineux, tu étais animé par une irrésistible et insatiable ouverture à l’autre. Ta curiosité était sans borne, et ton intelligence, radiante.
Merci de nous avoir fait voir la vie sous un autre angle, celle de la douceur inconditionnelle, celle où tout ce qui compte, c’est le moment présent. Édouard, tu l’auras compris, on te doit beaucoup. Tu as su faire sortir le meilleur de nous-mêmes et tu nous as à jamais transformés, jusqu’à la dernière cellule. Tu as fait grandir notre famille, notre cœur. Tu es notre pilier. Mon grand courageux, je te l’assure, tu le resteras, à tout jamais.
Édouard et Sainte-Justine
« Quand on perd un être que l’on aime, on ne perd pas l’amour que l’on a pour lui. C’est comme un fil invisible qui nous relie à lui. Continuez à lui parler, il vous répondra à sa manière. » Ces paroles sont celles du Dr Marc-Antoine Marquis, des soins palliatifs.
Ce fil entre nous et notre fils est solide, indestructible, éternel. À travers notre parcours, un autre fil invisible s’est tissé : celui qui nous lie à Sainte-Justine.
Pour la plupart d’entre nous, aller à l’hôpital est un moment que l’on appréhende. Passer les portes de Sainte-Justine est épeurant, voire anxiogène. Mais pour notre famille, aller à l’hôpital pour les rendez-vous de suivis remplissait nos batteries d’espoir. C’était un de ces petits moments privilégiés où le temps s’arrêtait. L’inquiétude et l’appréhension se dissipaient… À Sainte-Justine, nous avions une équipe, des piliers, une famille sur qui compter. Nous n’étions pas seuls.
Cette même équipe de soignants, résilients et déterminés, a tout fait jusqu’au dernier jour pour trouver une solution pour Édouard. À leurs côtés, nous avons pleuré, impuissants, face à la cruelle réalité : la médecine n’avait tout simplement plus de réponses à apporter.
Édouard et son village
Laurence et moi savons que notre deuil sera dans la continuité et à la mesure de l’amour que nous portons à Édouard. Cela dit, nous croyons que le destin est ce que la vie dépose sur notre route. La destinée est ce que l’on choisit de faire avec.
Édouard, mon grand lumineux, tu nous as donné des ailes. Pour toi, nous aurions volé jusqu’à la lune. J’aime penser que ces ailes nous mèneront vers la clé de ton trésor. Portés par elles, nous allons continuer notre quête, autrement.
Maintenant, nous osons et voulons imaginer un monde sans épilepsie. Afin d’honorer la vie et le courage d’Édouard, en collaboration avec la Fondation CHU Sainte-Justine, nous lançons un fonds pour combattre l’épilepsie : le Fonds Édouard Boivin. Notre objectif? Amasser 1 million de dollars pour mieux comprendre la maladie et avoir un impact dans le traitement des formes réfractaires, pour tous les enfants qui y font face chaque jour.
Notre objectif est ambitieux, mais il est à la mesure du défi qui nous attend : guérir l’épilepsie. Par-dessus tout, il s’appuie sur des fondations solides : une équipe qui partage notre vision et qui, surtout, possède l’expertise pour trouver les réponses, et ce, dès maintenant. Laurence et moi croyons qu’avec l’appui de tout un village, nous y arriverons.
À l’équipe du CHU Sainte-Justine et de sa Fondation : le départ d’Édouard ne marque pas la fin de notre parcours à vos côtés, bien au contraire. Parce que la famille, c’est plus fort que tout, et vous ferez à jamais partie de la nôtre. Le combat que nous avons mené à ses côtés ne se termine pas avec son départ hâtif.
Édouard, gardien du trésor, tu as quitté ton village, mais ton village est encore ici. Ensemble, nous percerons le mystère. On t’aime.
Claude-André Boivin
Papa d’Édouard, de Léo et de Charlotte
*Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.
Ça prend un village pour guérir un enfant
En septembre dernier, un mouvement de solidarité exceptionnel s’est levé pour faire face à l’épilepsie. Des centaines de donateurs ont répondu à l’appel de Laurence et Claude-André pour le Fonds Édouard Boivin.
Celui qui a posé la première pierre? Hugo, le petit cousin d’Édouard. Lui-même suivi à Sainte-Justine, il a investi les profits de sa vente de garage dans le Fonds Édouard Boivin. Il est son tout premier donateur.
Ensuite, c’est le grand oncle d’Édouard, M. Pierre Boivin, qui a voulu propulser le mouvement. Au nom de toute sa famille, il s’est engagé à doubler tous les dons faits jusqu’au 2 octobre 2021, jour de l’évènement de célébration de la vie d’Édouard. Plus de 172 000 $ ont été amassés en quelques jours, amenant le Fonds Édouard Boivin au tiers de son objectif : il affiche aujourd’hui plus de 350 000 $.
Merci à la famille d’Édouard de continuer de faire vivre la résilience de leur fils à travers le combat contre l’épilepsie. Et merci à tous ceux et celles qui ont rejoint le village d’Édouard et qui contribueront à la faire grandir.
