Un lien sans pareil unit Giancarlo et son oncle Vito. Au-delà du sang, le duo est soudé depuis le 26 octobre dernier, quand Vito a fait don d’une partie de son foie à son neveu souffrant de l’atrésie des voies biliaires. La greffe met fin à une course contre la montre pour sauver Giancarlo, affecté par cette maladie rare depuis sa naissance. Cet automne, ils traverseront la ligne d’arrivée ensemble, lors de la Course pour les enfants RBC au profit de la Fondation CHU Sainte-Justine.
« Nos deux premiers enfants sont en parfaite santé. On a réalisé que rien n’était acquis quand Giancarlo est entré dans nos vies. Heureusement que Sainte-Justine était là. »
En quittant le bureau de leur médecin de famille, Gary et Nancy échangent un regard inquiet. À quelques semaines de vie, leur cadet Giancarlo présente toujours des signes de jaunisse. La professionnelle recommande d’investiguer davantage, et le bilan hépatique du petit est alarmant. Suivant la requête de tests, c’est l’Hôpital de Montréal pour enfants qui répond à l’appel en premier.
Le diagnostic tombe rapidement, et il est improbable : le garçon souffre de l’atrésie des voies biliaires, une maladie rare affectant une naissance sur 17 000. Au Québec, 5 enfants reçoivent ce diagnostic chaque année. En 2022, Giancarlo en fait partie.
L’atrésie des voies biliaires : une course contre la montre
Chez Giancarlo, les conduits permettant à la bile du foie de s’écouler vers les intestins sont obstrués. Sans chemin pour s’échapper, la bile endommage le foie, qui se détériore rapidement. Sans prise en charge efficace, les enfants comme lui décèdent généralement avant leur deuxième anniversaire. Le temps presse : le garçon doit subir une intervention chirurgicale avant ses deux mois pour prévenir le pire.
La manœuvre chirurgicale de Kasaï est tentée afin de préserver son foie. Bien que les résultats semblent prometteurs, quelques mois plus tard, le constat est sombre : le Kasaï a échoué, et le foie de Giancarlo est dans un état critique.
Les équipes de l’Hôpital de Montréal pour enfants n’ont alors d’autre choix que de faire appel au Dr Fernando Alvarez, pédiatre hépatologue au CHU Sainte-Justine, spécialiste en greffe hépatique.
Le Dr Alvarez et son équipe feront toujours partie de notre famille. Ensemble, ils ont sauvé la vie de notre fils. On lui dit à la blague qu’il n’a pas le droit de prendre sa retraite avant que Giancarlo ait 18 ans.
Les sentiers sinueux de la greffe
À son arrivée à Sainte-Justine, la famille de Giancarlo entame un marathon : 5 jours de rendez-vous intensifs les préparent à l’éventuelle greffe hépatique qu’ils espèrent pour leur fils. Chaque jour, de nouveaux tests, de nouvelles rencontres : de l’équipe de chirurgies à celle de pharmacie, en passant par l’unité des soins intensifs qui accueillera Giancarlo au terme de l’intervention, tout un village se rassemble pour soutenir la famille et la préparer.
Au cœur du processus, l’infirmière de greffe Stéphanie Dion accompagne la famille et assure la fluidité de sa prise en charge. « Elle a été un ange gardien pour notre bébé, souligne Nancy. Quand on a reçu un appel nous disant qu’un foie était disponible pour Giancarlo, elle nous a offert tout son soutien. Après vérification, le foie du donneur n’était pas adéquat et tout le monde était déçu, incluant Stéphanie. L’équipe de la clinique est vraiment comme une seconde famille. »
En plus de son humanité, cette seconde famille entoure Giancarlo d’une expertise unique au Québec : c’est la seule capable de procéder à une greffe hépatique pédiatrique dans toute la province.
Si le CHU Sainte-Justine traite le plus grand nombre d’enfants atteints de maladies digestives et hépatobiliaires diverses au Québec, c’est grâce à la générosité de la communauté qui permet de franchir des pas de géant en santé mère-enfant. Votre engagement a un impact réel et concret dans la vie des enfants comme Giancarlo, et grâce à vos dons, la notoriété de Sainte-Justine est internationale.
« J’aimerais que les gens comprennent à quel point Sainte-Justine a été là pour nous, appuie Nancy. Notre famille lui doit tout. C’est notre hôpital. »
Je suis ici depuis 32 ans, et j’ai vu Sainte-Justine grandir. J’ai vu tout ce que ça a pris pour que Sainte-Justine arrive à un niveau d’excellence en greffe hépatique. C’est le seul hôpital au Québec qui a des spécialistes pour les maladies du foie de l’enfant. On tient compte des facteurs socioéconomiques, en plus des aspects médicaux. En d’autres termes, de tout ce qui peut influencer la vie du patient. On aime énormément ce qu’on fait. On le fait avec passion, et on donne tout ce qu’on a pour le bien-être des patients.
La famille qu’on a, et celle qu’on trouve à Sainte-Justine
Alors que Giancarlo est en attente d’un foie, les membres de sa famille élargie se bousculent les uns après les autres pour lui venir en aide : plusieurs de ses oncles et tantes souhaitent procéder aux tests de compatibilité pour entreprendre un don d’organe vivant.
« C’est mon frère Vito qui a gagné la course, rigole Nancy. Il voulait vraiment faire ça pour Giancarlo, et la compatibilité était optimale. C’était le candidat idéal. On est une belle famille italienne tissée serrée, et ça parait encore plus dans ces moments-là. »
Le 26 octobre 2023, Vito entre au CHUM et subit la résection d’une partie de son foie. À Sainte-Justine, grâce à l’expertise unique de notre centre hospitalier universitaire, Giancarlo reçoit le cadeau d’une seconde vie lors d’une intervention de 15 heures : un nouveau foie.
C’est un geste qui allait de soi. Je n’ai pas hésité à le faire pour mon neveu, et je pense qu’aucun enfant ne devrait avoir à vivre ça. C’est comme ça dans notre famille. Et avec l’expertise qui nous entourait, c’était rassurant malgré les risques de la procédure.
« Le lien qui les unit est invisible, mais tellement palpable, ajoute Nancy. Mon fils ne comprend pas encore la grandeur du geste, mais il sait dans son cœur qu’il a reçu le plus beau cadeau : la santé. »
La Course pour les enfants RBC : attachez vos lacets pour la cause
Animée par une envie irrépressible de faire la différence pour les autres familles de Sainte-Justine, celle de Giancarlo agira à titre de famille ambassadrice de la Course pour les enfants RBC le 5 octobre prochain, au circuit Gilles-Villeneuve du parc Jean-Drapeau.
« On a voulu participer l’an dernier, mais la greffe imminente nous en a empêchés. Cette année, on franchira la ligne d’arrivée, avec vous. Merci de voir grand avec nous pour Sainte-Justine! »
Courez ou marchez sur les parcours de 1 km ou 5 km et profitez en famille des animations prévues sur place! Avec cœur, Giancarlo et sa famille vous invitent à vous dépasser en sollicitant votre entourage afin d’atteindre l’objectif de 600 000 $ en dons pour la santé des enfants et des mères du Québec.
Ensemble, attachons nos lacets pour Sainte-Justine!
