« Bonne nouvelle : il y a un traitement, mais ça va être un long marathon. » Ces paroles, prononcées par les médecins de Sainte-Justine en avril 2021, sont accueillies avec un mélange de soulagement et de frayeur par les parents de Milane. Depuis quelque temps, leur fille de 6 ans est envahie d’une lourde fatigue, et des ecchymoses de la taille d’une clémentine se multiplient sur son corps. Fenêtre sur une histoire de courage et de solidarité fraternelle.
Les tests sanguins et la ponction lombaire ne laissent planer aucun doute sur le diagnostic que posent les médecins de Sainte-Justine : Milane souffre d’aplasie médullaire. Son corps ne fabrique pas suffisamment de globules et de plaquettes. La greffe de moelle osseuse est le seul traitement capable de la guérir.
« On était en quelque sorte soulagés de ne pas avoir à traverser la tempête de la leucémie, c’était l’autre diagnostic possible. Mais on restait évidemment effrayés par l’inconnu qui s’ouvrait devant nous. Même si on s’accrochait à l’idée que notre fille avait toutes les chances de guérir, on était loin de s’imaginer à quel point la descente des rapides allait être intense. »
Si le soulagement est bien réel, la famille a à peine le temps de le ressentir qu’il faut passer à l’action. Première étape : trouver rapidement un donneur pour la greffe qui sauvera leur fille. Le chemin le plus simple consiste d’abord à tester la compatibilité de tous membres de la famille. Un coup de dés, ni plus ni moins.
Une incompatibilité chez les proches exigerait de se tourner vers la banque universelle, allongeant inévitablement les délais d’attente, surtout en pleine pandémie.
Cette attente, Milane n’en a pas le luxe. Le temps est trop précieux : pendant que les tests s’effectuent, son état se dégrade au point d’atterrer son système immunitaire. Elle attrape tout ce qui passe, et à la moindre fièvre, ses parents doivent courir à l’urgence pour la faire traiter par intraveineuse tant son organisme est sans défense. Chaque fois, ce sont des heures d’attente à craindre le pire.
Au cœur de la course, le grand cœur d’un frère
Heureusement, la chance leur sourit : Léo, le grand frère de Milane, est vite identifié comme unique membre compatible de la famille. Une chance, oui, mais une charge tout de même lourde à porter pour un garçon qui n’a que 11 ans.
Du jour au lendemain, il devra être retiré de l’école et isolé le plus possible pour éviter qu’il ne contracte un virus qui pourrait retarder ou compromettre la procédure chirurgicale de transplantation de sa moelle à sa sœur. Pour l’accompagner, une équipe multidisciplinaire composée de médecins et de psychologues se mobilise autour de lui.
« Léo a accepté d’être donneur sans hésiter, en dépit des nombreuses contraintes auxquelles il devait se soumettre. Dans nos cœurs de parents, c’était difficile. La fermeture des écoles imposée par la COVID-19 nous avait beaucoup affectés. La culpabilité était grande de lui demander une fois de plus de se retirer. Sauver sa sœur, ça voulait dire, entre autres, ne pas terminer son année scolaire, et être privé de vie sociale un bon bout de temps en raison de l’isolement préopératoire. J’ai beaucoup pleuré. »
Au terme d’une réflexion courte mais sérieuse, la décision est prise : Léo sera donneur. Un nouveau branlebas de combat s’amorce alors que la routine familiale déjà fragilisée se complexifie davantage : si Léo peut se préparer à l’intervention à la maison, Milane, elle, est placée en isolement strict à l’hôpital et soumise à une batterie de tests invasifs qui la scrutent de la tête aux pieds. De plus, elle doit subir un traitement de chimiothérapie pour éliminer toutes les cellules malades dans son corps.
Au milieu de ce marathon, Isabelle et Marc-André, les parents, jouent à la chaise musicale entre l’hôpital, leur maison et celle des parents et proches chez qui Léo doit parfois être trimballé, faute d’une meilleure solution. Tout le monde est épuisé. Mais on garde le cap.
Le sprint final vers le fil d’arrivée
Le jour de l’intervention arrive enfin : dans une salle d’opération Léo subit 70 ponctions lombaires qui permettent de prélever de précieuses cellules souches qui sont ensuite transfusées à Milane qui se trouve dans une autre salle. Comme on l’explique à la fillette, en recevant la moelle osseuse de son frère, « l’usine à sang » qui fait fonctionner son organisme subira un grand ménage capable de lui redonner sa santé.
L’opération est un succès, mais la partie n’est pas gagnée pour autant. Une nouvelle période d’attente s’entame pour voir si la greffe est acceptée par le corps de Milane. Cette dernière doit rester en isolement à l’hôpital et prendre une nouvelle série de médicaments antirejet. De son côté, Léo rentre récupérer à la maison.
Si cette période est difficile pour la famille, on commence enfin à voir la lumière au bout du tunnel. Petit à petit, Milane prend du mieux. Et c’est bien un nouveau sang qui circule dans ses veines. Même que son groupe sanguin passe B+ à A+, celui de son frère. Comme quoi, l’amour existe aussi avec un grand A+.
Bientôt, Milane obtient son congé et rentre à la maison pour poursuivre son rétablissement. La famille est de nouveau réunie, au plus grand bonheur de tous.
Crédit : Images prises par le père de Milane durant son hospitalisation au CHU Sainte-Justine.
À travers la souffrance, les souvenirs impérissables
Pour documenter leur parcours hospitalier et la période postopératoire, la maman de Milane répertorie les moments charnières dans un journal illustré. Pour ne rien oublier, et surtout se rappeler qu’il reste toujours de la beauté dans les difficultés.
« C’était un peu comme mon Lonely Planet du parent à l’hôpital. Parce qu’au final, c’est ça la maladie d’un enfant : une sorte de grand voyage, d’aventure aux multiples surprises où tous les guides et conseils d’experts sont bienvenus pour nous aider à mieux apprécier la route. »
En reconnaissance du soutien apporté par les équipes, Milane et sa famille sont les ambassadeurs de la 18e édition du Mois des Câlins, cette année. À leurs yeux, il s’agit d’une petite contribution pour permettre à Sainte-Justine de repousser les limites de la médecine pédiatrique et offrir un avenir en meilleure santé aux enfants et aux familles du Québec tout entier.
Ces avancées de la médecine sont déjà bien tangibles, précisent les parents. « Il n’y a pas si longtemps, l’aplasie médullaire était contrôlée par des médicaments, mais il n’y avait aucune promesse de guérison. La santé de notre fille, nous la devons au talent et à la passion de médecins et de chercheurs qui ont osé voir grand pour elle. Le moins qu’on puisse faire en retour, c’est de voir grand avec eux. L’avenir qu’ils dessinent est lumineux. »
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Au nom de Milane et de tous les autres, merci. 💙
