Juliette a 7 ans. Jusqu’à l’année dernière, elle pouvait faire de 10 à 12 crises d’épilepsie par jour, à son insu et celui de ses parents. Une situation critique qui, depuis le berceau, assombrissait toutes les sphères de son développement. Jusqu’à ce qu’une opération au laser neurochirurgical, en 2019, vienne tout changer. Et lui rende enfin sa vie. Sa vraie.
« Juliette rit toute seule depuis sa naissance. Un rire inconfortable. Bébé, elle me réveillait toutes les 20 minutes. Je croyais toujours qu’elle allait être malade. »
C’est en ces mots que Judith, la maman de Juliette, nous introduit à une forme très rare d’épilepsie dont souffre sa fille et qui l’amène à faire des crises dites « gélastiques ».
Depuis sa naissance, Juliette fait entre 10 et 12 crises par jour, chaque fois marquées par un rire incontrôlé et une perte de contact avec son entourage. Mais jusqu’à l’âge de 6 ans, ses parents sont loin de se douter qu’il s’agit d’épilepsie.
C’est qu’à ces épisodes de rires s’ajoutent, très tôt dans son développement, de nombreux autres troubles que les médecins associent d’abord au comportement ou à une mauvaise gestion d’émotions : Juliette est en opposition continuelle, elle fait d’immenses colères, elle crie, elle mord. À la garderie, elle est le mouton noir du groupe ; à l’école, elle peine à suivre les consignes. Surtout, elle n’a pas d’amis.
« Maman, je suis toujours en colère » sont les seuls mots qu’elle parvient à mettre sur son état.
Au fil du temps, Judith et son conjoint en viennent à penser qu’elle souffre peut-être de bipolarité ou d’un trouble de personnalité limite. Ils sont à bout de souffle. Toute la famille l’est.
On tenait le fort, mais c’était le chaos total.
C’est la sœur de Judith qui, pour la première fois, établit un lien entre l’épilepsie et les symptômes de Juliette, puisque l’une de ses collègues de travail a elle aussi une fille qui en souffre.
Tout concorde. La difficile gestion des émotions. Les rires, les pleurs sans raison. La perte de contact, plusieurs fois par jour. C’est à ce moment-là que Sainte-Justine entre dans leurs vies. Par hasard. Et par chance.Accueillie pour la première fois en avril 2019 par le Dr Bradley Osterman, Juliette est soumise à plusieurs tests neurologiques au CHU Sainte-Justine.
Verdict : l’épilepsie est causée par une pseudo-tumeur cérébrale bénigne de la grosseur d’une boule de gomme, appelée hamartome hypothalamique. Logée entre son hypothalamus et ses nerfs optiques, la pseudo-tumeur affecte son centre des émotions et la production d’hormones importantes. Il faut opérer.
L’hamartome hypothalamique n’est ni une tumeur, ni un cancer. C’est un amas de tissus normaux qui s’est retrouvé à un bien mauvais endroit. Il faut le traiter, car il affecte le fonctionnement global du cerveau de manière importante. Un enfant sur 200 000 reçoit un tel diagnostic. Comme chez Juliette, ces patients voient souvent leur personnalité, leur concentration et leur contrôle d’émotions fortement perturbés.
Pratiquée en décembre 2019 à l’aide du laser neurochirurgical, un équipement de pointe acquis grâce à la générosité de donateurs de la Fondation CHU Sainte-Justine, l’opération est un succès sur toute la ligne. Non seulement la petite prend du mieux rapidement, mais ses victoires sur sa vie d’avant se multiplient à vue d’œil.
Avoir des amis. Compléter sa routine du matin. Remplir sa boîte à lunch. Dire « maman, je t’aime » et « quand l’enseignante me donne une feuille, je comprends ce que je dois faire maintenant ». Voilà quelques-unes des petites et grandes victoires qui ponctuent dorénavant les journées de Juliette.
Arriver à Sainte-Justine, c’est comme gagner à la loterie. Du jour au lendemain, on prend ton enfant en charge, et on t’aide toi, le parent. On gère ton stress. On t’écoute. On répond à tes questions. On t’expose des solutions. On te dit: je vais opérer votre fille comme si c’était la mienne.
Le CHU Sainte-Justine est l’un des seuls centres pédiatriques à disposer d’un tel équipement au Québec. Reconnaissant sa chance, le Dr Osterman ajoute qu’avant son acquisition, l’hamartome hypothalamique n’était pas un diagnostic que ses collègues et lui aimaient donner aux familles.
« Il était auparavant beaucoup plus risqué, lors de l’intervention chirurgicale, d’atteindre d’autres régions du cerveau et de laisser des séquelles neurologiques à long terme. Après la chirurgie, nos patients se retrouvaient souvent avec de nouveaux problèmes endocriniens et comportementaux. Le laser nous permet des interventions chirurgicales d’une précision accrue et diminue grandement le développement de séquelles post-opératoires. »
Sainte-Justine nous a redonné la vraie Juliette.
Les crises d’épilepsie de Juliette n’ont pas complètement disparu. Mais elles ont drastiquement diminué, et elles n’impliquent plus de mur d’incompréhension avec son environnement immédiat. Surtout, elles ne prennent plus le dessus sur sa vie.
Du 22 au 28 février 2021, Juliette agira à titre de fière ambassadrice du 15e Triathlon d’hiver de la Fondation CHU Sainte-Justine. Elle invitera les participants à relever trois défis sportifs inspirés de sa propre histoire :
– Parcourir, tous ensemble, 12 775 km (c’est aussi le nombre de crises qu’a faites Juliette depuis sa naissance)
– Faire 12 sorties d’équipe durant la semaine du Triathlon (c’est aussi le nombre de spécialistes rencontrés par Juliette à Sainte-Justine)
– Faire 210 minutes individuelles d’exercice physique durant la semaine (parce que Juliette, en passionnée de danse, peut aisément danser 210 minutes en une semaine depuis son opération!)
Parions que sa vision bien incarnée de ce que veut réellement dire gagner, en inspirera plus d’un.
