Depuis que je suis tout petit, je bouge sans arrêt, j’aime les sports extrêmes et j’adore repousser mes limites. Ma mère me disait souvent : tu fonctionnes avec une batterie chargée à 150 %!
Puis, en septembre 2014, lorsque j’avais presque 10 ans, je suis allé voir Foresta Lumina avec mes grands-parents. À mon retour, j’ai eu très mal au ventre. Tout le monde pensait que j’avais trop mangé de crème glacée.
Le lendemain, j’avais une pratique de patin de vitesse et je n’avais pas l’énergie d’y aller. J’avais encore mal au ventre. Ma batterie, elle était à 50 %. Le soir, dans mon lit, mon père a vu une bosse sur mon ventre et nous avons été à l’urgence. Ils ont fait des prises de sang, une échographie, un scan puis une biopsie de mon foie…
Puis, le diagnostic de cancer du foie est tombé.
On nous a annoncé que je devais subir une chimiothérapie très agressive si on voulait avoir des chances que le cancer puisse être opéré. C’était très difficile. À la fin, j’étais très faible, je ne mangeais plus. J’étais nourri par gavage avec un tube dans mon nez.
Après le cycle de chimio, la tumeur n’était toujours pas opérable. La greffe de foie m’attendait. Pendant que j’étais en route pour un congé d’un jour, ma mère a reçu l’appel. Mon nouveau foie est arrivé le jour de Noël. J’ai tout juste eu le temps de flatter mes chats, que je repartais à Sainte-Justine.
Malheureusement, le flot dans l’artère hépatique ne fonctionnait pas bien… J’ai donc dû avoir une deuxième greffe deux jours plus tard. Durant ma convalescence, j’essayais de me refaire des muscles, car je n’avais même pas assez d’énergie pour faire le tour de mon lit. Je devais avaler du magnésium en méga grande quantité! Une pilule aux deux heures. Je commençais tranquillement à reprendre un peu de force…
Au printemps 2015, tout allait bien. Je recommençais à faire des activités, de la cuisine et du vélo.
Et là, au début de l’été, après un scan de contrôle, la Dre Marzouki m’a annoncé une mauvaise nouvelle. La tumeur était revenue… cette fois-ci dans mes poumons. Je devais être opéré pour enlever le nodule de mon poumon gauche, mais avant, je devais ENCORE refaire de la chimio pour contrôler la progression de la maladie.
J’étais très faible et j’avais plein d’effets secondaires. J’ai donc passé un deuxième Noël à Sainte-Justine.
Mes parents me disaient souvent qu’on vivait une sorte d’aventure et qu’on verrait bientôt le sommet de la montagne, mais moi j’appelais plutôt ça une épreuve!
À ce moment-là, je rêvais d’une pilule pour guérir le cancer…
Au printemps 2016, j’allais de mieux en mieux, mais il restait un petit quelque chose de pas normal dans mon poumon droit. Ah non, pas encore de la chimio!
La Dre Marzouki m’a proposé à ce moment-là un nouveau traitement encore expérimental qui s’appelle « la thérapie ciblée ». L’autre nom plus compliqué c’est l’oncogénomique. L’idée est de combattre les cellules cancéreuses en exploitant leur code génétique. C’est compliqué un peu, mais le traitement semble très prometteur, avec beaucoup moins d’effets secondaires.
J’ai accepté tout de suite.
Pour la première fois depuis deux ans je pouvais aller à l’école et revoir mes amis. Au lieu de faire le tour de mon lit d’hôpital, je faisais le tour du parc à vélo! J’ai même recommencé mes sports extrêmes et j’ai pu aller à ma graduation.
Ces beaux moments, ils sont possibles grâce aux dons qui soutiennent la recherche à Sainte-Justine et qui m’ont permis d’avoir accès à la thérapie ciblée.
Aujourd’hui, je vais bien. J’ai mille projets. Je continue de repousser mes limites dans mes sports préférés. Je profite de la vie!
Quand je serai grand, je rêve d’aller au MIT, une université où l’on apprend les nouvelles technologies, la réalité virtuelle, la robotique et la programmation. J’aimerais inventer des choses.
J’espérais que les médecins trouvent une pilule pour guérir le cancer… Finalement, on est proches, grâce à vous!
Merci de m’avoir aidé à survivre!
* Les propos tenus dans cet article n’engagent que la personne signataire et ne doivent pas être considérés comme étant ceux de la Fondation CHU Sainte-Justine.
