« Je m’en fous de ma jambe. Enlevez-la-moi. Moi, je veux vivre. » Voilà les mots chargés de résilience qui sont sortis de la bouche de Samuel, 10 ans, lorsque les médecins de Sainte-Justine lui ont annoncé qu’ils allaient devoir amputer une partie de sa jambe gauche afin de retirer la tumeur cancéreuse agressive – un ostéosarcome – logée dans son tibia.
Tout a commencé à l’été 2022 : Samuel se met alors à boiter légèrement, mais ses parents soupçonnent une simple poussée de croissance. Lorsque la douleur s’amplifie, ils consultent à la clinique médicale la plus près de chez eux. Après tout, Samuel est un sportif assidu, et il doit être prêt pour sa saison de hockey qui recommencera sous peu…
À la clinique, une radiographie révèle une lésion lytique dans le tibia de Samuel, une perte osseuse généralement due à une infection ou à un cancer. Le garçon et sa famille sont envoyés d’urgence à Sainte-Justine pour que des tests plus précis soient effectués.
Ici, le diagnostic tombe rapidement, et il est alarmant : Samuel souffre d’un ostéosarcome, un cancer osseux particulièrement agressif qui survient principalement chez les jeunes de 10 à 20 ans. Il s’agit du même cancer qui a coûté la vie à Terry Fox en 1981.
« Sam m’a regardée dans les yeux et il m’a dit : “Maman, promets-moi que je ne vais pas mourir.” »
Stéphanie est sans réponse devant cette demande crève-cœur. Tout ce qu’elle peut promettre à son fils, c’est que son papa et elle seront là pour traverser cette tempête avec lui. Et ils ne seront pas seuls : ils pourront compter sur l’expertise inégalée des équipes de Sainte-Justine, qui déploieront tous les efforts nécessaires pour le porter jusqu’à la guérison.
Une intervention chirurgicale rare
Samuel est au bon endroit pour recevoir les meilleurs soins possibles : le CHU Sainte-Justine est un leader en Amérique du Nord dans la lutte contre le cancer. Centre d’oncologie suprarégional, il est responsable du diagnostic et du traitement de plus de 65 % des tumeurs pédiatriques au Québec.
Alors que l’annonce d’un cancer pédiatrique était jadis une condamnation, les progrès de la science, propulsés par des donateurs et donatrices comme vous, ont complètement changé le visage de cette maladie. De nos jours, 4 enfants sur 5 sont traités avec succès.
Mais malgré les efforts soutenus de la recherche, plusieurs cancers, dont certains ostéosarcomes, restent à ce jour très difficiles à traiter. Depuis le diagnostic de Terry Fox en 1977, le traitement demeure quasi identique : plusieurs semaines de chimiothérapie, suivies d’une intervention chirurgicale pour retirer le morceau d’os atteint par la tumeur. Votre soutien demeure donc essentiel pour garder l’espoir vivant et poursuivre les recherches sur ce type de cancer rare.
Heureusement, l’ostéosarcome de Samuel est localisé, c’est-à-dire que le cancer ne s’est pas propagé vers d’autres parties de son corps. Le pronostic est donc plus optimiste : ses chances de guérison à long terme sont de 65 à 70 %.
En août 2022, Samuel entame ses traitements de chimiothérapie. Mais après 15 semaines, au moment prévu de sa chirurgie, la prothèse métallique censée remplacer son tibia n’est toujours pas arrivée d’Angleterre, où son fabricant éprouve des problèmes d’approvisionnement depuis la pandémie. Le temps est compté : si on ne retire pas rapidement ce qu’il reste de la tumeur de Samuel, elle pourrait se répandre.
Devant cette impasse, les médecins rappellent à la famille qu’un autre type de chirurgie est possible : la plastie de rotation. Cette opération consiste à retirer la partie de la jambe où se trouve la tumeur, soit le haut du tibia et le genou, puis à pivoter à 180 degrés la partie restante du membre, pour que le pied soit tourné vers l’arrière, avant de la rattacher à la cuisse. Ainsi, l’articulation de la cheville devient la nouvelle articulation du genou, et on peut plus tard y fixer une prothèse.
Cette chirurgie est rarement celle pour laquelle optent les familles, en raison de son apparence peu commune, qui peut être difficile à accepter psychologiquement pour ceux et celles qui la subissent. Elle détient néanmoins de nombreux avantages : la personne garde son articulation naturelle (qui fonctionne mieux et qui est plus durable qu’une articulation mécanique), il n’y a aucune restriction quant aux activités et aux sports qu’elle peut pratiquer, la prothèse à porter est moins lourde et aucune autre chirurgie n’est nécessaire plus tard.
« Au début de son parcours à Sainte-Justine, Samuel avait été clair : il ne voulait pas perdre sa jambe, mentionne Stéphanie. Mais rendu à ce moment-là, c’est lui qui a pris la décision. Il a dit : “Ok, on le fait. Je veux vivre.” »
Traverser la ligne d’arrivée
Le 5 janvier 2023, l’opération se déroule comme prévu. À son réveil, Samuel est évidemment sous le choc. « Mais déjà après une dizaine de jours, il était beaucoup plus à l’aise, souligne sa mère. Il jouait avec sa jambe, il faisait des ombres chinoises avec son pied sur le mur! »
L’analyse du pathologiste révèle que la tumeur, désormais retirée, était nécrosée à 97 %, signe que Samuel répond bien aux traitements. Plusieurs semaines de chimiothérapie sont quand même encore nécessaires pour s’assurer que son corps ne contient plus aucune microcellule cancéreuse.
Arrive enfin le 18 mai 2023, jour qu’attend Sam depuis des mois : après 29 semaines de chimiothérapie, il sonne la cloche de la rémission, entouré de ses parents et du personnel soignant dévoué qui l’a accompagné à chaque étape de son parcours.
« Depuis le début, on s’accrochait beaucoup à la cloche de la rémission. C’est comme quand tu fais une course et que tu te concentres sur la ligne d’arrivée. C’était un moment très, très émouvant. Tout le monde pleurait. »
Les prochains mois ne seront pas moins exigeants pour Samuel, qui devra « reprogrammer » son cerveau pour mouvoir sa nouvelle articulation et regagner de la force musculaire. Il devra ensuite apprendre à marcher avec sa nouvelle prothèse, avec l’appui des équipes du Centre de réadaptation Marie-Enfant (CRME), elles-mêmes soutenues grâce à votre générosité.
À travers l’incertitude, Samuel sait que la grande famille de Sainte-Justine est derrière lui pour lui redonner du courage dans les moments difficiles et célébrer avec lui ses petites et grandes victoires. De tout cœur, merci d’en faire partie en parcourant ce chemin avec lui!
La Course pour les enfants RBC
Désireux d’être un modèle d’espoir pour les autres enfants qui, comme lui, affrontent la maladie, Samuel agira à titre d’ambassadeur de la Course pour les enfants RBC au profit de la Fondation CHU Sainte-Justine. Le 30 septembre prochain, il vous invite à vous joindre à lui et à prendre part à cette course conviviale et à son défi de collecte de fonds.
Courez ou marchez sur les parcours de 1 km ou 5 km et profitez en famille des nombreuses animations prévues sur place! Avec cœur, Samuel vous invite à vous dépasser en sollicitant votre entourage afin d’atteindre l’objectif de 500 000 $ en dons pour la santé des enfants et des familles du Québec.
Ensemble, attachons nos lacets pour Sainte-Justine!
