Quand je me promène dans les couloirs de mon école, impossible de ne pas me remarquer. Ma démarche est différente des autres : je marche un peu sur la pointe des pieds en boitillant. Mais au moins, je peux marcher…
Du jour au lendemain, à l’été de mes 22 mois, j’ai arrêté de marcher. J’aurais attrapé un vilain virus qui m’a causé ce que les médecins appellent ADEM (Acute Disseminated Encephalomyelitis) – une inflammation aiguë de l’enveloppe du cerveau – qui m’a laissé comme séquelle une diplégie spastique… En bon français, ça veut dire que j’ai les jambes raides et que j’ai un manque d’équilibre et d’endurance à la marche. Mon cerveau envoie un mauvais signal à mes jambes!
Heureusement, j’ai rapidement été pris en charge par une équipe de physiothérapeutes au Bouclier – un centre de réadaptation dans les Laurentides – et un physiatre du Centre de réadaptation Marie-Enfant du CHU Sainte-Justine.
Après plusieurs consultations, les spécialistes de Sainte-Justine ont recommandé de faire une opération neurochirurgicale : la radicellectomie. Cette chirurgie, qui consiste à couper des nerfs dans mon dos, allait permettre de réduire la raideur dans mes jambes.
Quand j’ai été pris en charge par l’équipe de Sainte-Justine pour cette opération, j’ai senti que tout le personnel était là pour m’aider : on a bien expliqué à ma famille et moi l’intervention, les risques et les avantages. Mon hospitalisation a duré près d’une semaine et je vous avouerais que je ne me souviens pas de grand-chose, sauf que j’étais bien entouré!
L’opération a duré près de huit heures et après, je ne pouvais plus marcher. Jour après jour, je devais réapprendre à bouger dans la douleur de mon corps et avec la nouvelle sensation dans mes jambes. Les infirmières m’ont encouragé chaque jour et les autres enfants sur l’étage, ainsi que leurs parents, me motivaient à y arriver!
Quand j’ai compris que je devais marcher pour pouvoir sortir de l’hôpital, j’ai réussi l’exploit de me tenir sur mes deux jambes, malgré le fait que 50 % des nerfs qui envoient le signal à mes jambes avaient été coupés.
J’ai mis plus d’un an de réadaptation intensive pour recréer mon patron de marche qui, même s’il n’est toujours pas parfait, me permet de vivre ma vie normalement.
Je suis très heureux et reconnaissant envers Sainte-Justine, parce qu’à la suite de cette opération, j’ai réussi à prendre mon petit cousin naissant dans mes bras, sans tomber!
Pour vous, tout cela semble peut-être un peu banal, mais pour moi, ça change tout. Je n’aurais jamais pu faire cela sans ma chirurgie, le travail de l’équipe de Sainte-Justine et votre soutien.
Mon physiatre me recommande une autre chirurgie de prolongement des ischio-jambiers qui me permettra de moins marcher sur la pointe des pieds et peut-être améliorer encore davantage ma condition.
En attendant cette opération, je suis fier de m’impliquer pour la cause de Sainte-Justine. Cette année, j’ai été nommé ambassadeur du Défi-Jeunesse Sainte-Justine des écoles privées à mon école, l’Externat Sacré-Cœur. Mes collègues de classe et moi avons amassé plus de 40 000 $ cet automne pour les enfants de Sainte-Justine afin qu’eux aussi puissent recevoir les meilleurs soins possibles.
Si cette grande épreuve de vie m’a appris une chose, c’est que chaque personne est différente et qu’il ne faut pas baisser les bras devant cette différence!
