Du haut de ses 9 ans, Nathan cumule les points de suture : son corps en compte plus de 1 000. Le syndrome rare dont il est atteint rend sa peau fragile comme du papier de soie et propice aux déchirures.
L’été, c’est la saison des bobos : bras cassé, cheville foulée, genou écorché et compagnie. Chez Nathan, le risque est multiplié. Pour lui et sa famille, été rime avec blessures et inquiétudes.
Le jeune garçon souffre du syndrome Ehlers-Danlos type classique, une maladie orpheline du collagène. Elle se caractérise par une hyperlaxité articulaire, une hyperélasticité cutanée et une fragilité généralisée des tissus conjonctifs, rendant la peau de Nathan ultrafragile. Et sensible aux lésions multiples.
Devant une accumulation anormale d’ecchymoses et de points de suture, Julie et Sébastien, les parents de Nathan, constatent tôt que quelque chose cloche. Mais ils sont loin de se douter que leur bébé « jello », comme ils le surnomment affectueusement, souffre d’une maladie rare. Le diagnostic tombe au tournant de ses 18 mois, après que deux amis médecins allumés suggèrent de faire tester Nathan en génétique au CHU Sainte-Justine.
Ici, Nathan est connu. Surtout en plastie. Quand il se blesse, l’irrégularité des déchirures de sa peau requiert l’expertise des équipes de Sainte-Justine, dont celle du Dr Daniel Borsuk, chef de chirurgie plastique. Le manque de collagène dans son corps étire aussi le temps de guérison : ses points de suture doivent être gardés durant six à huit semaines, comparativement à un délai normal 3 à 14 jours.
« Avec le syndrome de Nathan, l’hiver est devenu ma saison préférée! Protégé par son habit de neige, il se blesse moins en jouant. Comme parent, c’est difficile de devoir limiter son enfant dans la pratique d’activités « normales », comme le soccer ou le vélo. »
Une vie de défis
Le zèbre est le symbole des maladies rares, faisant référence à la singularité de cet animal couvert de rayures. Pour Nathan, dont les multiples cicatrices zèbrent sa peau, l’image est encore plus forte.
La condition de Nathan affecte son corps et son être en entier. Depuis sa petite enfance, il reçoit des soins et bénéficie de suivis auprès de différentes expertises du CHU Sainte-Justine (cardiologie, ophtalmologie, orthopédie, dermatologie et plastie) et du CRME (psychologie, psychothérapie, ergothérapie, physiothérapie et orthophonie).
« Chaque jour, Nathan apprend à vivre avec sa maladie rare et à accepter qu’il est un zèbre parmi les chevaux. Il aura des tonnes de défis à affronter dans sa vie, mais il est entouré de merveilleuses personnes qui l’aident à avoir une vie normale. »
L’impact concret et transformateur de votre générosité
Les premières années de vie de Nathan sont marquées par les blessures, les visites à l’urgence, les suivis médicaux. Sa peau, elle, porte les marques de sa maladie. Depuis son entrée à l’école, ce sont les donateurs de la Fondation qui laissent une marque indélébile sur sa vie : leur générosité a rendu possible l’acquisition de vêtements de protection qui font la différence. Ou plutôt, qui limitent les marques.
Avec l’aide de Sandra Sanchez, physiothérapeute au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME), Julie et Sébastien ont trouvé une entreprise capable de concevoir et fabriquer des vêtements en tissu 3D pour protéger Nathan au-delà des murs de leur maison. Grâce au Fonds Metro d’aide aux familles de Sainte-Justine, lequel couvre les frais de production de ces vêtements spéciaux, Nathan a vu les horizons s’ouvrir devant lui. Chaque jour, ces vêtements changent sa vie.
« Les vêtements de protection en tissu 3D permettent à Nathan d’aller à l’école, jouer avec ses amis et participer à plusieurs activités tout en le gardant relativement en sécurité. Depuis qu’il les porte, le nombre de ses blessures a chuté drastiquement. Grâce à vos dons, vous offrez à Nathan la possibilité de s’épanouir comme tous les petits garçons de son âge, peu importe la saison. »
Des besoins particuliers, des dons cruciaux
Été comme hiver, la maladie perturbe le quotidien de plusieurs enfants comme Nathan. Les conséquences limitent leurs activités, restreignent leur liberté, affectent leur enfance. Grâce à la générosité des gens de cœur comme vous, les patients peuvent bénéficier d’une aide cruciale via le Fonds Metro d’aide aux familles de Sainte-Justine. Lié au Service social de l’hôpital, il permet de répondre à des besoins particuliers, comme ceux-ci :
- Un corset spécial a pu être fabriqué et offert à un enfant dont les muscles abdominaux ne se contractent pas adéquatement, le rendant ainsi mieux protégé lors des récréations à l’école;
- Les marches d’une garderie ont pu être adaptées afin qu’un enfant atteint de nanisme puisse s’y déplacer avec plus de facilité;
- Un siège roulant électrique a pu être développé spécialement pour les besoins d’un jeune garçon de 17 ans. Des contractures musculaires importantes affectant ses quatre membres empêchent l’adolescent de marcher ou faire des mouvements simples. Sans la générosité des donateurs comme vous, il n’aurait pas pu acquérir cet équipement dispendieux lui permettant maintenant de se déplacer seul dans sa maison.
« Les besoins sont énormes. Les possibilités, multiples. Mais ça prend de l’argent pour aider les enfants à avoir une meilleure qualité de vie et gagner en autonomie. Les dons transforment notre travail de thérapeute et nous permettent d’aller au-delà des soins et services offerts. Je le constate chaque jour : la générosité des donateurs change des vies. »
Pour Nathan et tous les enfants qui ne peuvent profiter des plaisirs de l’été comme ils le devraient, merci de faire parler votre cœur pour leur ouvrir un monde de possibilités. Parce que l’été, c’est fait pour jouer. En santé.
