Chaque jour à Sainte-Justine, des exploits se réalisent grâce à l’excellence des équipes soignantes. Des exploits qui auraient été impensables il y a à peine quelques décennies, et qui sont maintenant possibles grâce aux progrès spectaculaires de la recherche, soutenus par la philanthropie.
Née à 22 semaines de gestation, Cylia Maria est l’une de ces enfants que la médecine n’aurait pas pu sauver il n’y a pas si longtemps. Mais grâce à l’expertise unique de Sainte-Justine en néonatalogie, non seulement la petite est aujourd’hui en vie, mais elle a surmonté tous les défis reliés à son extrême prématurité et se développe normalement.
Ses parents, Asma et Yassine, sont venus au Québec en tant que réfugiés ukrainiens. Seulement deux mois après leur arrivée, Asma se réveille en pleine nuit : elle perd du sang. Le couple se dirige vers l’hôpital le plus près de chez lui. Là-bas, on le transfère immédiatement au seul endroit où son bébé a des chances de survivre : le CHU Sainte-Justine.
Les équipes médicales s’activent alors pour stabiliser Asma et tenter de prolonger sa grossesse, sachant que chaque journée de plus que son bébé passe dans son ventre augmente considérablement ses chances de survie. Mais après trois jours, l’accouchement est inévitable.
« On m’a expliqué tous les risques qu’il y avait pour mon bébé, raconte Asma. On m’a dit qu’elle ne pourrait peut-être jamais marcher, parler ou aller à l’école comme les autres enfants; ça se pouvait qu’on reste en néonatalogie pendant deux ans, qu’elle soit aveugle ou qu’elle ne survive juste pas… C’était très difficile d’entendre ça. Le risque qu’elle conserve de graves séquelles était grand. »
Un premier mois de vie incertain
À sa naissance en septembre 2023, Cylia Maria pèse 480 grammes. Commence alors un combat de chaque instant. À l’unité de soins intensifs, Cylia Maria est entourée de technologies de pointe et d’une équipe dédiée, qui veille sur elle jour et nuit.
Elle n’avait pas l’air d’un « vrai » bébé. Elle était minuscule, avec des tubes partout sur le corps. Elle ne pouvait ni respirer ni se nourrir par elle-même.
Les premières semaines sont critiques et font sérieusement craindre pour sa vie. Sa maman ne peut la prendre pour la première fois qu’après 10 jours. « J’étais heureuse de pouvoir enfin tenir mon bébé dans mes bras, mais en même temps, j’avais peur, parce que sa peau était encore très fragile et il y avait beaucoup de fils et de tubes, dit-elle. Il a fallu toute une équipe pour l’installer sur moi. À partir de là, on faisait des heures de peau à peau chaque jour. »
Rapidement, la fillette fait des progrès impressionnants. « Après environ 3 mois, on a pu la sortir de l’incubateur et commencer à lui mettre des vêtements, relatent les parents. Ça, c’était une grande victoire. La première fois qu’on a pu lui donner un bain aussi! »
Au total, Asma, Yassine et Cylia Maria passeront 8 mois à Sainte-Justine avant de pouvoir enfin rentrer chez eux. La petite a alors encore besoin d’un soutien en oxygène et d’une alimentation par gavage, mais est sur la bonne voie.
Aujourd’hui, Cylia Maria a 16 mois et se porte à merveille. Elle respire et se nourrit de façon autonome et se développe comme n’importe quel autre enfant, au plus grand soulagement de ses parents.
C’est un miracle que notre fille n’ait pour le moment aucune séquelle de sa prématurité, mis à part une myopie. Grâce aux soins exceptionnels qu’elle a reçus à Sainte-Justine, son avenir est lumineux.
Pour que tous les prématurés puissent être sauvés
À travers leur chance, Asma et Yassine sont conscients que pour d’autres parents se préparant à vivre le rêve de fonder une famille, la prématurité mène encore au deuil. Au Québec, 6 000 bébés par année naissent prématurément et l’intensité des séquelles qui peuvent en découler n’est pas encore claire.
Il faut se mobiliser pour permettre à Sainte-Justine de continuer de faire progresser les connaissances en santé mère-enfant, pour que tous les enfants comme Cylia Maria puissent être sauvés.
C’est pour cette raison qu’Asma, Yassine et Cylia Maria agiront à titre de famille ambassadrice de la 38e édition du Tournoi Cachou, le fameux tournoi de golf au profit de la Fondation CHU Sainte-Justine.
En soutenant Sainte-Justine, c’est à des familles comme la leur que vous offrez l’espoir d’un avenir meilleur. Une avancée scientifique à la fois.
