Autour de son premier anniversaire, Emmanuelle attrape un simple virus. Après sept jours et plusieurs consultations médicales, sa fièvre refuse de tomber. Rongés par l’inquiétude, ses parents consultent à l’urgence de Sainte-Justine.
Le virus que combat Emmanuelle est peut-être ordinaire, mais son système immunitaire est loin de l’être. Devant la menace, il s’est emballé et a causé une importante inflammation qui affecte tous ses organes. Vingt jours d’investigation sont nécessaires pour identifier la maladie rare dont elle est atteinte : la lymphohistiocytose hémophagocytaire familiale (LHF). Au Québec, environ un seul enfant reçoit un tel diagnostic chaque année. Si elle n’est pas traitée, la LHF est fatale dans 95 % des cas.
Anéantis, les parents d’Emmanuelle confient leur fille aux équipes de Sainte-Justine, qui mettent tout en œuvre pour la sauver. Malgré le temps qui presse, ne voulant échapper aucun détail et voulant vérifier si un autre membre de la famille est touché par la maladie, les médecins font appel à l’expertise unique de Sainte-Justine en génomique, dont la philanthropie a permis l’essor, notamment grâce aux dons transformationnels de Power Corporation du Canada, de Paul Desmarais, jr. et d’André Desmarais. Par chance, les parents d’Emmanuelle, bien que porteurs de la LHF, ne sont pas atteints, tout comme son frère ainé, James.
Le premier traitement offert à Emmanuelle lui occasionne des effets secondaires importants. Il faut réévaluer la situation et surtout, contrôler au plus vite l’inflammation qui menace sa vie. La solution se trouve au laboratoire de la Dre Hélène Decaluwe, clinicienne-chercheuse au CHU Sainte-Justine. Depuis dix ans, elle étudie une molécule à grand potentiel d’aider des enfants comme Emmanuelle. Elle monte un protocole de traitement sur mesure pour donner à sa patiente la meilleure chance de guérison avec le moins de séquelles.
C’est un succès prodigieux : l’inflammation est enfin maitrisée. Emmanuelle reçoit bientôt la greffe de moelle osseuse qui met un terme à sa maladie. Son parcours du combattant aura duré plus de cinq mois, incluant deux longues hospitalisations durant lesquelles votre générosité a joué un rôle important. Grâce à vous, l’équipe du Service social a pu alléger le fardeau financier de la maladie sur la famille d’Emmanuelle et offrir à sa maman, présente nuit et jour au chevet de sa fille, de bonnes nuits de répit.
Trois ans plus tard, les parents d’Emmanuelle sont catégoriques : la recherche a sauvé leur fille.
« Quand on dit qu’elle a été très malade et qu’elle a frôlé la mort, on a l’air de menteurs tellement elle est rayonnante de santé aujourd’hui. »
Quant à la Dre Decaluwe, avec l’appui généreux de donateurs et de partenaires philanthropiques comme la Fondation Charles-Bruneau, qui rendent disponibles à son équipe de recherche des technologies de pointe, elle poursuit sa quête de traitements toujours plus efficaces pour des enfants comme Emmanuelle.